Waarom endometriose het onder geschoven kindje van de gezondheidszorg is

Toen ik de opdracht kreeg om een blog te schrijven over endometriose, was ik meteen enthousiast. Wat een interessant onderwerp! Ik opende mijn laptop, googelde ‘endometriose’ en kwam tot mijn grote schrik op een enorm deprimerend deel van het internet terecht. Ik zag allemaal nieuwsartikelen met titels als ‘diagnose heeft zeven jaar geduurd’, ‘kreeg na elf jaar de diagnose endometriose’, ‘werd niet serieus genomen’, ‘zoveel pijn dat ik flauwviel’ en ga zo maar door. Al deze artikelen zijn in de afgelopen 4 maanden gepubliceerd. Waar ik hoopte wat interessants te leren over deze aandoening en dit te kunnen delen met jullie, werd ik meteen met de realiteit geconfronteerd. Hoe kan het, zelfs in 2024, nog zo erg misgaan op dit gebied? 

‍

Endometriose‍

Voor de lezers die nu denken ‘shit, ik weet eigenlijk helemaal niet wat endometriose is, of hoe je het überhaupt uitspreekt’, zal ik even uitleggen wat het precies betekent.

Endometriose (wat je uitspreekt als en-do-me-trie-oo-se) is een aandoening waarbij er cellen die vergelijkbaar zijn met de cellen van het baarmoederslijmvlies - ook wel het endometrium - aan de buitenkant van het baarorgaan zitten. Dit leidt tot een chronische ontstekingsreactie die littekenvorming kan veroorzaken. Het weefsel kan worden aangetroffen in de buikholte, kleine bekken en thorax. De ontsteking veroorzaakt vervelende fysieke symptomen zoals zeer pijnlijke menstruatie en/of ovulatie, pijn tijdens of na de seks, pijn tijdens of problemen met het poepen, vermoeidheid, schouderpijn en/of onvruchtbaarheid. Deze symptomen kunnen een aanzienlijke impact hebben op zowel je fysieke als mentale welzijn, en kunnen dan ook veel sociale gevolgen met zich meebrengen.

Hoe vaak endometriose voorkomt, is nog niet exact bekend. Het vermoeden is dat ongeveer 1 op de 10 mensen met een baarorgaan endometriose heeft. Van deze mensen die al vruchtbaarheidsproblemen hebben, wordt vermoed dat 50% van hen deze aandoening heeft. Dit is een hoge schatting voor een aandoening waar zo weinig over bekend is.

Men weet ook nog steeds niet wat de oorzaak van endometriose is. Er wordt vermoed dat het te maken heeft met bepaalde genen, omdat mensen met een baarorgaan een verhoogd risico hebben op de aandoening wanneer een eerstelijns gezinslid endometriose heeft. Er is daarnaast helaas nog geen manier om endometriose te genezen, en behandelingen zijn er vooral om symptomen te bestrijden. Dit kan variëren van pijnstilling en hormonale therapie, tot chirurgische ingrepen om aangegroeide endometriose, cysten en aanklevingen te verwijderen. Soms is de schade zo groot, dat er een stuk van bijvoorbeeld de darm of nier moet worden verwijderd. Het is dus niet alleen een hele belastende aandoening, het is ook nog erg gevaarlijk.

‍

De medische genderkloof

Het tekort aan kennis over endometriose is onderdeel van de medische genderkloof. Dit is een van de vele gendergerelateerde kloven, zoals bijvoorbeeld de orgasmekloof of de loonkloof. Deze ‘kloven’ benadrukken de ongelijkheden tussen mannen, vrouwen en genderdiverse mensen in de samenleving. De medische genderkloof verwijst naar de diepgewortelde ongelijkheden in de medische zorg, waar vrouwen en genderdiverse mensen systematisch worden benadeeld. Dit uit zich op verschillende manieren, zoals het niet serieus nemen van hun klachten door artsen. Kijk maar naar de titels van de artikelen die ik in het begin van deze blog noemde, of neem zelf eens een kijkje op dat deprimerende deel van het internet. 

‍

Uitsluiting in onderzoek

De voornaamste oorzaak van de medische genderkloof is de langdurige uitsluiting van vrouwen en genderdiverse mensen uit onderzoek naar ziektes en medicijnen. Tot voor kort werden klinische studies voornamelijk uitgevoerd op (witte) mannen, met de veronderstelling dat de verschillende seksen lichamelijk grotendeels identiek waren, op de geslachtsdelen na. Deze uitsluiting werd ook deels verklaard door de hormonen van AFAB-mensen, die het onderzoek te complex en duur zouden maken. Pas in de jaren 70 erkenden onderzoekers de noodzaak om vrouwen* op te nemen in klinische onderzoeken. In 1977 gaf de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) richtlijnen aan waarin stond dat vrouwen* niet langer standaard uitgesloten mochten worden van klinische onderzoeken, tenzij er een geldige reden is om dit te doen. 

De uitsluiting van AFAB-mensen in medisch onderzoek heeft ernstige gevolgen gehad voor hun gezondheid. Een bekend voorbeeld is dat veelvoorkomende aandoeningen, zoals hart- en vaatziekten, zich anders uiten bij AFAB-mensen dan bij AMAB-mensen. Er werd lang van uitgegaan dat hier geen verschil in zat, waardoor een hartinfarct vaak niet of te laat werd (wordt) ontdekt bij AFAB-mensen. Dit is bij hen dan ook een van de meest voorkomende doodsoorzaken. 

‍* Over genderdiverse mensen werd in deze richtlijnen nog niets gezegd. Deze onderzoeken zijn relevant voor AFAB-mensen, echter waren er geen specifieke richtlijnen voor AFAB-mensen die een medische transitie hebben doorlopen.

Daarnaast is het zo dat veel medicijnen niet dezelfde werking hebben op AFAB-mensen als op AMAB-mensen, terwijl dit wel altijd gedacht werd. Dit betekent dat het bij veel medicatie niet bekend is wat de juiste dosering is voor AFAB-mensen, en dat de huidige dosering (lees: de dosering voor AMAB-mensen) zelfs gevaarlijke effecten kan hebben op AFAB-mensen. Een bekend voorbeeld hiervan is aspirine, een medicijn dat wordt voorgeschreven voor preventie van onder andere hartaanvallen en beroertes. Er is gebleken dat AFAB-mensen minder profijt hebben bij de werking van aspirine dan AMAB-mensen. Maar dat niet alleen, er is ook gebleken dat AFAB-mensen mogelijk gevoeliger zijn voor bepaalde bijwerkingen van aspirine, zoals maag-darmbloedingen. Waar in andere situaties een gelijke behandeling juist gewenst wordt, is hier de ‘one-size-fits-all’ benadering nogal misplaatst.

‍

“Pijn hoort er nu eenmaal bij” 

Doordat er geen medisch onderzoek is gedaan bij AFAB-mensen, zijn er nog steeds grote gaten in kennis over aandoeningen op het gebied van menstruatieklachten en hormonen, zoals endometriose. Hierdoor worden ze niet, of pas na lange tijd door artsen herkend. Het duurt dan ook gemiddeld 7 tot 12 jaar voordat deze menstruatie- of hormoongerelateerde aandoeningen worden gediagnosticeerd. Zelfs wanneer mensen met een baarorgaan alleen al medische hulp zoeken, worden ze anders behandeld dan mannen. Ze worden minder vaak doorverwezen en krijgen minder snel lichamelijk en/of beeldonderzoek, zelfs als ze dezelfde klachten hebben. Daarnaast worden mensen met een baarorgaan minder vaak gediagnosticeerd, zelfs als ze wel lichamelijk onderzoek krijgen. Het is op dit moment dan ook logisch dat 70 tot 90% van de mensen die onverklaarbare somatische klachten ervaren, AFAB-mensen zijn. 

Naast de fysieke klachten van endometriose, zorgen het onbegrip en de late diagnose ook voor veel psychische klachten. Vaak moet je eerst de opmerking ‘pijn hoort nu eenmaal bij je menstruatie’ aanhoren om vervolgens, in de meeste gevallen, naar huis te worden gestuurd met een anticonceptiepil of paracetamol. Tot slot, wanneer je wel - eindelijk - een diagnose krijgt, hoor je dat de artsen er maar weinig vanaf weten. Het is een ontmoedigende cyclus.

‍

Inzet voor gezondheid

Gelukkig zijn er ook mensen die inzien dat dit moet veranderen. Op internationale Vrouwendag 2024 deden WOMEN Inc. en de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie & Gynaecologie (NVOG) samen, met meer dan dertig patiëntenverenigingen en maatschappelijke organisaties, een oproep aan de politiek om een Nationale Strategie Vrouwengezondheid op te nemen in het volgende regeerakkoord. Ze benadrukken in hun rapport dat er vanuit de overheid onvoldoende geld, focus en coördinatie rondom de gezondheid van vrouwen* in Nederland ligt. Daarnaast publiceerde de NVOG een rapport over de maatschappelijke acceptatie van aandoeningen in en rondom het baarorgaan en hormoon-specifieke aandoeningen. Hierin wordt tot in detail het gebrek aan kennis en aandacht voor bekkenbodemproblemen, cyclusstoornissen en hormoongerelateerde aandoeningen blootgelegd. Ook demissionair minister Dijkstra sprak zich uit op Internationale Vrouwendag en zei dat ze zich voor dit thema wil inzetten en de financiering hiervoor wil waarmaken. Een (theoretisch) stapje in de goede richting dus.

Ondanks dat deze oproep een noodoproep is, geeft het wel hoop voor de toekomst in het onderzoek naar en de behandeling van endometriose. Het creëren van bewustzijn lijkt te werken. Het is alleen nog lang niet genoeg. Er zijn nog steeds heel veel mensen die niet weten wat endometriose is en hoe ernstig deze aandoening eigenlijk is. En ik herhaal: dat is heel raar voor een aandoening die bij 1 op de 10 mensen met een baarorgaan voorkomt. Het wordt tijd dat zij serieus worden genomen en dat ze de zorg en aandacht krijgen waar ze recht op hebben. Praat er daarom over met je omgeving. Zorg ervoor dat mensen endometriose kennen en zich bewust zijn van de ernst ervan. En niet geheel onbelangrijk: leer hoe je het uitspreekt.

‍

^{In dit artikel gebruik ik diverse termen, zoals AFAB, mensen met een baarorgaan en vrouwen*. Dit om een zo inclusief mogelijk artikel te schrijven zonder de onderzoeksresultaten verkeerd te interpreteren.}

‍

‍